Traitement à domicile : une solution gagnante pour les patients et le système de santé

Pendant de nombreuses années, la majorité des personnes suivant un traitement par immunoglobulines devaient se rendre à l'hôpital pour leurs soins. Aujourd'hui, la possibilité de recevoir à domicile certains traitements essentiels au soutien du système immunitaire transforme le quotidien de plusieurs patients et change concrètement la façon de vivre avec la maladie.

L'immunodéficience primaire regroupe un ensemble de maladies rares qui affectent le système immunitaire. Chez les personnes atteintes, l'organisme peine à se défendre contre les infections, ce qui entraîne parfois des complications récurrentes.

C'est la réalité de Gérard Émond, aujourd'hui retraité, qui vit avec ce problème de santé depuis des décennies. Résident de Laval pendant de nombreuses années, il déménage ensuite à Saint-Calixte, en milieu rural. L'éloignement des hôpitaux montréalais complique alors ses déplacements, qu'il doit effectuer régulièrement pour recevoir ses traitements d'immunoglobulines.

« Les immunoglobulines peuvent être vues comme des anticorps prêts à l'emploi du système immunitaire. Issus du plasma humain, ils aident à renforcer et soutenir les défenses immunitaires des patients », explique Jean-Nicolas Boursiquot, immunologue au CHU (Centre hospitalier universitaire) de Québec.

Pendant près de 40 ans, Gérard Émond s'est rendu régulièrement à l'hôpital Notre-Dame, puis au CHUM (Centre hospitalier de l'Université de Montréal), pour recevoir ses perfusions par voie intraveineuse ; une routine exigeante, qui occupait entièrement sa journée. « Je partais le matin et je revenais très tard en soirée. Le traitement en soi pouvait durer de 8 h jusqu'à minuit », se souvient-il. Allongé pendant des heures, il recevait alors une importante quantité de médicaments, dans un environnement hospitalier devenu familier.

Au fil du temps, ces nombreux rendez-vous ont structuré son quotidien. Il organisait son horaire de travail en fonction des traitements en ajustant ses journées pour s'y rendre. Malgré les contraintes, une certaine routine s'était installée. « J'avais mes habitudes, je voyais mes amis d'hôpital. J'avais même mon endroit favori pour dîner après mon rendez-vous », dit-il.

Or, pour les patients qui vivent en région éloignée tels que M. Émond, ces déplacements peuvent parfois représenter un défi logistique important.

Comme cela a été le cas pour de nombreux patients, la pandémie de COVID-19 a marqué un tournant dans le parcours de Gérard Émond. Durant cette période, les déplacements vers les centres hospitaliers sont devenus plus complexes, et l'exposition à d'autres infections représentait un risque accru pour les personnes immunodéprimées.

C'est dans ce contexte qu'il a entrepris une transition vers un traitement sous-cutané, administré à domicile. « Au début, ça m'a déstabilisé, admet-il. J'avais l'habitude d'aller à l'hôpital. » Formé par une infirmière, il a progressivement appris à réaliser lui-même ses perfusions pour l'administration du médicament.

Gérard Émond organise désormais ses perfusions à son rythme, selon ses besoins et son horaire, sans mettre sa santé trop à risque.

Dans une étude réalisée par l'organisme Qualité des services de santé Ontario, 89 % des patients atteints de l'immunodéficience primaire (IDP), de l'immunodéficience secondaire (IDS) et de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) ont d'ailleurs indiqué qu'ils choisiraient un traitement à domicile si l'option leur était offerte, citant la commodité, la réduction des déplacements et le contrôle du moment des perfusions comme facteurs déterminants.

Cette histoire de patient est publiée afin de mettre en lumière l'expérience vécue par les personnes atteintes d'un DIP (déficit immunitaire primaire). La prise en charge et le traitement du DIP peuvent varier d'une personne à l'autre. Consultez votre professionnel de la santé pour obtenir des conseils adaptés à votre situation.